Las carencias en el apoyo educativo a las familias: entrevista a María José Pérez
La atención temprana ha ido evolucionando hacia un concepto integrador de las actuaciones sociales, médicas y educativas, aunque aún queda un largo camino por recorrer. Y las familias son una parte fundamental en cuanto a apoyo, formación y ayuda de niños con necesidades especiales.
Es en estos perfiles, los familiares, en los que ponemos el foco en esta ocasión. Para ello, María José Pérez nos acerca la realidad de una madre primeriza, que tiene que afrontar una situación particular, criar a un hijo con TEA (Trastorno del Espectro Autista).
María José es una mujer fuerte, una madre coraje, que habla con total naturalidad de su situación familiar y los escollos que se han ido encontrando en esta etapa.
Cómo supieron que ser trataba de TEA
“Cuando mi pequeño tenía 6 meses empezamos a ver que no fijaba mucho la mirada, no compartía el juego con nosotros. Tenía un juego muy repetitivo, que luego entendimos que era estimulatorio para él. Un día, hablando con su padre, nos dimos cuenta de que había algo más y decidimos acudir a la consulta de pediatría para buscar asesoramiento profesional.”
“Por mi formación intuía lo que podía ser. Aunque era madre primeriza y no quería reconocer mis miedos.” afirma María José, psicóloga y especialista en diversos aspectos del Trastorno del Espectro Autista.
A partir de aquí se inicia un largo proceso, en especial para las familias, hasta que consiguen determinar qué está pasando. Pruebas, exámenes, valoraciones de especialistas, que pueden acertar o no con la respuesta a la pregunta:
“Después de varias revisiones no dieron el diagnóstico definitivo. En un principio nos dijeron que era Trastorno Generalizado del Desarrollo no específico, pero después de los 3 años, cuando el desarrollo se estabiliza y se observa si hay algún cambio, nos dieron el diagnóstico de TEA.”
El apoyo educativo a las familias
A los 3 años, el hijo de María José descubría cuál era su trastorno, gracias a una familia que contaba con los recursos y los medios necesarios para acudir a un especialista. Sin embargo, esta no es la realidad de todas las casas, no todos los familiares de menores con necesidades especiales pueden permitirse este apoyo.
E igualmente ocurre en el ámbito educativo. Se recomienda que la escolarización sea antes de los 6 años. Es por ello por lo que María José, ya con el diagnóstico de su pequeño, buscaría el apoyo por parte de los profesionales en educación: “Nos pusimos en contacto con el equipo de orientación educativa, para que le hicieran una valoración, un dictamen de escolarización, y ver en qué modalidad era adecuado meter a mi hijo. Nos indicaron que la modalidad más apropiada para nuestro caso era el aula específica de TEA”
En educación especial existen las aulas ordinarias, las aulas de educación específica, que comprenden casos como Síndrome de Down, TDAH o cualquier otro trastorno del desarrollo. Y luego están las específicas de TEA, en la que sólo se incluyen a los alumnos diagnosticados con TEA.
Sin embargo, la situación no es tan ideal como parece, es cierto que existen estas aulas y la intencionalidad de ofrecer un apoyo específico para los niños con TEA. Pero ¿Se ofrece realmente esta ayuda? María José nos cuenta cuál es la realidad, siempre desde la experiencia que ella ha vivido, de los familiares que necesitan de este soporte en la escuela.
“Los recursos son muy limitados dentro del ámbito educativo. Las aulas apenas tienen materiales y recursos. No hay una parte económica que los sustente.”
En cuanto al apoyo profesional nos comenta: “Lo ideal es que hubiera un profesional por cada menor. Si la jornada lectiva es de 5 horas, una persona con 5 menores sólo puede atender, con suerte, 1 hora por cada niño. Entonces se queda muy corto ese espacio de tiempo para poder dedicarle todas las herramientas y recursos para el desarrollo de estos niños.”
Además, respecto a la formación del apoyo docente añade: “El docente en aulas TEA puede o no tener formación específica en autismo. Puede o no tener esa capacitación técnica y entender con qué colectivo está trabajando”
Fuera del ámbito escolar ¿Cuál es la situación de las familias?
“La mayoría de las familias necesitamos un apoyo profesional terapéutico, para trabajar con cada caso en particular y afrontar las distintas necesidades que ese niño/a tiene en su día a día” comenta nuestra protagonista al respecto.
“Las familias son las que tienen que gestionar este tipo de ayuda. No por tener un diagnóstico de TEA o cualquier otro las ayudas vienen solas. Tienes que solicitarlas, pudiendo encontrarte con ayudas que son públicas, como los CAIT o el Servicio de salud mental en el caso de Andalucía. Y, por otra parte, la intervención privada, que obviamente implica coste económico para las familias. También se puede acudir a asociaciones y asesorarte en cómo conseguir esos recursos, o qué recursos pueden ser más efectivos o menos para tu caso en particular.”
Es por esta razón que María José define la atención temprana como “una inversión”. Y no sólo a nivel económico, también se trata de una inversión profesional para tener una atención temprana de calidad, y una inversión de futuro.
Si te has quedado con ganas de más ¡Te invitamos a que veas el resto de las entrevistas de estas Jornadas de Atención Temprana en las redes sociales y la web de Red Educa! Anótalo en tu calendario, el próximo 21 de junio se publicará la entrevista a Valle Pérez: Atención Temprana en primera persona: el TDAH.
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